▲지난 25일 국회도서관에서 개최된 한국희귀질환재단 창립14주년 기념 심포지움에 참석해 축사를 하는 이명수 이사장 모습. /KBIOHealth 제공.

[충북넷 조민상 기자] 오송첨단의료산업진흥재단(KBIOHealth) 이명수 이사장은 25일 국회도서관에서 개최된 한국희귀질환재단 창립14주년 기념 심포지움에 참석해 축사를 전했다.

이번 심포지움은 ‘희귀질환과 유전상담’을 주제로, 희귀질환 환자와 가족을 위한 유전상담서비스의 성과를 공유하고 국가통합바이오 빅데이터 구축사업과 유전상담 연계 방안을 모색하기 위해 마련됐다.

3부로 구성된 심포지움에서는 △국가통합바이오 빅데이터 구축 현황△희귀질환 유전자의 임상적 의미△유전정보 알 권리 보장과 제도적 보완 방안에 대한 발표와 패널토론이 진행됐다.

이명수 이사장은 “앞으로도 오송첨단의료산업진흥재단은 정밀의료와 유전체 기반 치료기술을 선도하는 공공기관으로서 희귀질환 환자의 삶의 질 향상을 위한 실질적 지원에 최선을 다하겠다”고 전했다.